🏥 희귀난치질환 지원 완벽 가이드

희귀질환으로 어려움을 겪고 계신가요?
의료비 부담을 덜어주는 다양한 지원제도를 활용하세요

✅본인부담금 대폭 경감

✅산정특례 적용

✅의료비 지원사업

💰

본인부담률

5~20%

🏥

대상질환

1,100여종

📊

소득기준

중위소득 120%

💊

약제비

대부분 무료

🏥 희귀난치질환 지원제도란?

희귀질환자와 중증난치질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위한 종합적인 지원제도입니다. 산정특례 제도를 통해 본인부담률을 대폭 낮추고, 별도 의료비 지원사업을 통해 추가 혜택을 제공합니다.

주요 특징

희귀질환 산정특례로 본인부담률 5~10%
중증난치질환 본인부담률 20%
희귀의약품 대부분 급여 적용
의료비 지원사업 별도 운영
연간 본인부담상한액 적용

💵 지원 내용

산정특례 본인부담률

질환 구분	본인부담률	연간 상한액	비고
희귀질환	5%	150만원	유전질환, 대사이상
극희귀질환	10%	200만원	환자 수 매우 적음
중증난치질환	20%	200만원	암, 뇌혈관질환
특정기호질환	20%	200만원	결핵, 정신질환

💊

희귀의약품 지원

• 희귀의약품 급여 확대
• 고가약제 본인부담 면제
• 해외 직구 의약품 지원
• 개발 중 신약 접근

🔬

검사·진료비 지원

• 유전자 검사비 지원
• 특수검사 본인부담 경감
• 정기검사 비용 지원
• 진단비 우선 지원

🏥

입원·수술비

• 장기입원 지원
• 특수수술 비용 경감
• 재활치료비
• 간병비 지원

🎯 지원 대상

🏥

희귀질환

• 유전성 대사질환
• 염색체 이상질환
• 희귀 신경질환
• 선천성 기형
• 면역결핍질환

🧬

극희귀질환

• 환자 수 200명 미만
• 치료법 개발 미흡
• 고가의 치료비
• 유전적 요인
• 생명 위험 질환

🔬

중증난치질환

• 암 질환
• 뇌혈관질환
• 심장질환
• 만성신부전
• 만성간질환

💰

의료비지원 기준

• 기준 중위소득 120% 이하
• 1인가구: 213만원
• 4인가구: 548만원
• 의료급여수급자 우선
• 차상위계층 우대

📝 신청 방법

진단 확정

전문의로부터 희귀질환 진단서 발급

산정특례 신청

의료기관에서 산정특례 신청서 작성

자격 등록

건강보험공단 심사 후 자격 등록

의료비 지원신청

보건소에서 추가 의료비 지원 신청

✅

신청 TIP

• 진단 즉시 산정특례 신청으로 의료비 절약
• 의료비 지원사업은 별도 신청 필요
• 소급 적용 가능 (진단일로부터)
• 갱신 주기 확인 필수

❓ 자주 묻는 질문

Q. 희귀질환 진단을 받으면 바로 혜택을 받을 수 있나요?

A. 희귀질환 진단 후 의료기관에서 산정특례를 신청하면 승인 즉시 혜택을 받을 수 있습니다. 소급 적용도 가능하여 진단일부터 적용됩니다.

Q. 희귀의약품은 어떻게 지원받나요?

A. 희귀의약품은 대부분 건강보험 급여가 적용되어 본인부담금이 매우 적습니다. 비급여 희귀의약품의 경우 별도 지원사업을 통해 지원받을 수 있습니다.

🏥 희귀질환 지원 신청

희귀질환 진단받으셨다면 즉시 혜택을 신청하세요!

건강보험공단 바로가기 정부24 신청